EXPEHDIA – Explorierung EHDS-konformer datengetriebener Interventionen und Anwendungen

Immer mehr Menschen erfassen Gesundheitsdaten selbst: Die Smartwatch zeichnet Herzschlag und Schlaf auf, eine App dokumentiert Beschwerden, ein Messgerät für zuhause liefert Blutwerte. Diese sogenannten patientengenerierten Gesundheitsdaten haben großes Potenzial. Zusammen mit klassischen medizinischen Befunden können sie helfen, Krankheiten früher zu erkennen, Vorsorge gezielter zu gestalten und chronisch kranke Menschen besser zu begleiten. Bisher bleiben solche Daten jedoch meist auf dem eigenen Gerät und fließen kaum in die Gesundheitsversorgung oder in die Forschung ein.

Hier setzt der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) an. Er schafft europaweit einheitliche Regeln dafür, wie Gesundheitsdaten sicher genutzt und ausgetauscht werden können, einerseits für die eigene Behandlung, andererseits, gut geschützt, für Forschung und Gesundheitsplanung. Wie selbst erhobene Daten in diesen Rahmen eingebunden werden können, ist allerdings noch weitgehend offen.

Im Projekt EXPEHDIA wird das an drei konkreten Anwendungen aus der Praxis erprobt: einem digitalen Begleitprogramm für Frauen in den Wechseljahren, einem Wearable-basierten Screening auf Schlafapnoe und der Kalium-Selbstmessung für Menschen mit Herzschwäche. Gleichzeitig wird gezeigt, wie die entstehenden Daten EHDS-konform bereitgestellt werden können. Dabei steht ein Ziel im Mittelpunkt: Bürger:innen sollen ihre Gesundheitsdaten verstehen, selbstbestimmt nutzen und mitentscheiden können, wofür sie verwendet werden.